兒童臨終關(guān)懷：愿能少些痛苦

　　兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供身心舒緩治療，“缺錢(qián)”“缺人”為普遍困境

　　自1987年國(guó)內(nèi)第一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)成立以來(lái)，臨終關(guān)懷服務(wù)在多個(gè)省份逐漸開(kāi)展并為更多人所知，這些服務(wù)，多是針對(duì)成年人尤其是老人，鮮有人意識(shí)到，進(jìn)入生命最后階段的孩子，也需要專業(yè)的臨終服務(wù)。

　　臨終關(guān)懷，或者更準(zhǔn)確來(lái)說(shuō)，包括臨終關(guān)懷服務(wù)在內(nèi)的舒緩治療(Palliative Care)，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的，包括生理、心理和社會(huì)等方面，全面的一種支持和照料，用以幫助患者舒緩?fù)纯?，提高患者生活質(zhì)量，直至離去。

　　3月20日中午，蝴蝶之家的護(hù)理阿姨正在給孩子喂飯。記者 周世玲

　　患有疾病，但不可治愈的孩子，在生命最后階段，往往身心痛苦。有的在ICU各種冷冰冰的設(shè)備包圍中離世，有的被勸離醫(yī)院，再無(wú)人提供專業(yè)醫(yī)療支持，父母無(wú)助地看著孩子陷入病痛，直至離去。

　　雛菊之家、蝴蝶之家……近幾年，國(guó)內(nèi)開(kāi)始出現(xiàn)一些組織，致力于兒童舒緩治療及臨終關(guān)懷。

　　在組織者看來(lái)，對(duì)于可以被治愈的孩子，舒緩治療可以讓他獲得更好的生活狀態(tài)。而對(duì)于最終無(wú)法被治愈的孩子，舒緩治療中的臨終關(guān)懷，可以讓他在生命的最后時(shí)間少些痛苦，更有尊嚴(yán)地離開(kāi)，也能讓家屬對(duì)孩子的離去，更少些哀傷。

　　國(guó)內(nèi)的兒童舒緩治療及臨終關(guān)懷服務(wù)框架雖有搭建，但大眾不了解、政策不支持、資金不持續(xù)，仍舊是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的最大困境。

　　“無(wú)法接受孩子疼得死去活來(lái)”

　　一位媽媽求助醫(yī)生，稱自己能接受孩子無(wú)法治愈的現(xiàn)實(shí)，但無(wú)法接受孩子每天疼得死去活來(lái)所遭的罪。

　　全國(guó)腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)每年新增3萬(wàn)～4萬(wàn)名兒童腫瘤患者。

蝴蝶之家位于長(zhǎng)沙第一福利院的幸福樓。

　　北京雛菊之家的負(fù)責(zé)人之一于瑛描述，平均每一個(gè)小時(shí)，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見(jiàn)的是白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，實(shí)體瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤還不到10%。

　　兒童血液腫瘤類疾病“兇險(xiǎn)”：發(fā)病突然，癥狀急重，治療痛苦，花費(fèi)高昂還難痊愈。

　　國(guó)內(nèi)的一個(gè)現(xiàn)實(shí)是，治愈率、好轉(zhuǎn)率、病死率是評(píng)價(jià)國(guó)內(nèi)醫(yī)院臨床服務(wù)的重要質(zhì)量指標(biāo)，且三甲醫(yī)院床位緊張，兒童醫(yī)院更是如此。

　　寶貴的醫(yī)療資源，首選用于治病救人。當(dāng)被醫(yī)院告知無(wú)法繼續(xù)治療時(shí)，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命臨終階段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再?zèng)]人能給出專業(yè)醫(yī)療和心理支持。

　　“但到生命臨終的時(shí)候，這些孩子的病痛和心理問(wèn)題，以及家長(zhǎng)的心理問(wèn)題，會(huì)更加嚴(yán)重?！庇阽f(shuō)。

　　家長(zhǎng)無(wú)助心痛，卻只能眼睜睜看著孩子在離世最后一段時(shí)間，遭受難以想象的病痛折磨。

　　從業(yè)24年、身為北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師的周翾，見(jiàn)過(guò)太多這樣的人間悲慟。

　　曾經(jīng)有一位媽媽求助她，因?yàn)榘┩矗?歲的女兒每天晚上都無(wú)法入睡。媽媽眼睜睜看著女兒在自己的懷里掙扎，哭聲像刀子刺進(jìn)她的心。

　　“我一分一秒都熬不下去，覺(jué)得自己要瘋了?！边@位媽媽告訴周翾，一家人熬著挺過(guò)每一個(gè)夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭，“我可以接受孩子的病無(wú)法治愈的這個(gè)現(xiàn)實(shí)，但我不能接受她每天疼得死去活來(lái)遭這么大的罪?！?/p>

　　周翾在赴美進(jìn)修時(shí)，接觸到了兒童舒緩治療，讓孩子在最后一段時(shí)光，過(guò)得平靜而有尊嚴(yán)，是兒童臨終關(guān)懷希望做到的事。對(duì)臨終期的孩子來(lái)說(shuō)，疼痛管理、心理幫助是關(guān)鍵的兩部分，孩子的很多癥狀都可以通過(guò)醫(yī)療手段來(lái)緩解。

　　2013年周翾進(jìn)修回國(guó)后，開(kāi)始嘗試為無(wú)法治愈的患兒提供舒緩治療。除了隨訪北京及周邊的家庭，也在網(wǎng)上開(kāi)設(shè)云病房，進(jìn)行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)、開(kāi)出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物，并開(kāi)設(shè)舒緩門(mén)診。

　　起初，周翾進(jìn)行隨訪的孩子，病情偏多是白血病，然后其他類型腫瘤的病情增多，周翾發(fā)現(xiàn)，隨之而來(lái)的很多癥狀無(wú)法在家控制，面對(duì)面的交流，是更適合服務(wù)的一種方式。

　　建設(shè)一間兒童臨終關(guān)懷病房成了周翾迫切的希望。幾經(jīng)波折，雛菊之家在北京松堂醫(yī)院設(shè)立。

　　蝴蝶之家有一面“蝴蝶墻”，貼著一張張相片，相片里是每一位入住過(guò)的孩子。

　　那些臨終期的孩子

　　不管是雛菊之家還是蝴蝶之家，他們所接收的孩子，共同點(diǎn)都是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個(gè)月的孩子。

　　什么樣的孩子需要兒童臨終關(guān)懷？

　　在雛菊之家，接收的多是患腫瘤的孩子，而位于湖南長(zhǎng)沙的蝴蝶之家，接收的多是患腦癱、先天性心臟病、腦積水等病癥的孩子。他們的共同點(diǎn)，是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個(gè)月的孩子。

　　截至今年3月，雛菊之家送走了20個(gè)孩子，平均入住時(shí)間為2個(gè)星期，而云病房去年隨訪和隨診的98個(gè)患兒家庭，90%都去世了。

　　與雛菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16歲以下預(yù)期生命在6個(gè)月以內(nèi)的孤殘兒童。成立迄今，蝴蝶之家(包括此前與南京合作時(shí))已接收過(guò)204個(gè)孩子。入住的孩子，會(huì)獲得護(hù)理，有的孩子會(huì)在這兒去世，也有的孩子會(huì)實(shí)現(xiàn)生命體征穩(wěn)定，這時(shí)，蝴蝶之家會(huì)為孩子尋找合適的醫(yī)院，治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養(yǎng)。

　　蝴蝶之家收住的孩子，存活率達(dá)45%。迄今，112個(gè)孩子去世，35個(gè)孩子被澳大利亞、英國(guó)等地的家庭收養(yǎng)，29個(gè)孩子正在等待做手術(shù)。

　　上海兒童醫(yī)學(xué)中心是國(guó)內(nèi)唯一設(shè)置臨終關(guān)懷病房的兒科醫(yī)院，病房設(shè)立于2014年，此外，近兩年各地也開(kāi)始嘗試開(kāi)展該服務(wù)，比方福州協(xié)和醫(yī)院兒童血液科的醫(yī)護(hù)人員，在2016年組建了福建第一支專業(yè)舒緩治療團(tuán)隊(duì)。

　　實(shí)際上，面對(duì)國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷的需求量，目前已經(jīng)設(shè)立的幾個(gè)機(jī)構(gòu)和團(tuán)隊(duì)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以滿足需求。

　　蝴蝶之家負(fù)責(zé)人符曉莉說(shuō)，2015年有個(gè)數(shù)據(jù)，全球?qū)和R終關(guān)懷的需求量是2100萬(wàn)，經(jīng)換算，中國(guó)是450萬(wàn)左右。

　　巨大的需求和零星的機(jī)構(gòu)之間，兒童臨終關(guān)懷服務(wù)存在巨大空白。

　　并不成熟的臨終關(guān)懷體系背后，各機(jī)構(gòu)也在探索和形成自己的模式。

　　從2013年開(kāi)始嘗試為病人提供兒童舒緩治療，周翾在摸索著完善服務(wù)。她對(duì)整個(gè)舒緩治療的模式設(shè)想，包括疼痛管理、臨終關(guān)懷、心理輔導(dǎo)以及為孩子開(kāi)展活動(dòng)。

　　疼痛管理包括開(kāi)設(shè)舒緩門(mén)診，開(kāi)展對(duì)家長(zhǎng)、醫(yī)護(hù)的培訓(xùn)課程；臨終關(guān)懷包括兒童臨終關(guān)懷病房(即雛菊之家)、云病房隨診、入戶隨訪；心理輔導(dǎo)包括哀傷輔導(dǎo)，以家庭為單位一對(duì)一進(jìn)行輔導(dǎo)；為可治愈的孩子開(kāi)展活動(dòng)，由兒童治療舒緩活動(dòng)中心組織。

　　而符曉莉認(rèn)為，真正實(shí)現(xiàn)兒童臨終關(guān)懷的理想模式，應(yīng)是“全人、全員和全程”。其中全員不局限在關(guān)懷臨終孩子，還要關(guān)懷孩子身處的家庭，全程則應(yīng)該是在孩子病情被發(fā)現(xiàn)時(shí)，即接入服務(wù)，可治愈者獲得服務(wù)后，繼續(xù)進(jìn)行治療，不可治愈者，則獲得服務(wù)，在生命最后一程，獲得平靜和尊嚴(yán)，最后離去。

　　患兒家長(zhǎng)的艱難抉擇

　　有的家長(zhǎng)，在家人和孩子面前很堅(jiān)強(qiáng)，但在醫(yī)生的診室里，卻哭得像個(gè)孩子，不斷向周圍人傾訴。

　　即便如此，兒童臨終關(guān)懷，也很少被人關(guān)注和了解，即便是一些患兒家長(zhǎng)，也不會(huì)選擇這項(xiàng)服務(wù)。

　　周翾在北京兒童醫(yī)院開(kāi)設(shè)的名為“舒緩治療”的門(mén)診，往往會(huì)接收到腫瘤科別的門(mén)診轉(zhuǎn)介過(guò)來(lái)的家庭。當(dāng)醫(yī)生判定自己的病人不可治愈時(shí)，就會(huì)推薦他去舒緩門(mén)診。

　　接待家長(zhǎng)時(shí)，周翾必問(wèn)的一句是，“是否準(zhǔn)備好不再接受治療”。

　　實(shí)際上，大部分家長(zhǎng)都是初次接觸“兒童臨終關(guān)懷、舒緩治療”這個(gè)概念，有一個(gè)適應(yīng)和接受的過(guò)程。符曉莉在蝴蝶之家與湖南省兒童醫(yī)院合作新設(shè)的門(mén)診中與家長(zhǎng)接觸感覺(jué)，有的家長(zhǎng)會(huì)產(chǎn)生誤解，拒絕接受，進(jìn)而過(guò)度治療。

　　以此為前提，有的家長(zhǎng)會(huì)愿意接受服務(wù)，也有的不死心，仍希望繼續(xù)治療。即便治療已不太有意義，存在風(fēng)險(xiǎn)和痛苦。就于瑛所了解，在舒緩門(mén)診開(kāi)了嗎啡、進(jìn)行鎮(zhèn)痛治療之后，孩子不喊疼了，狀態(tài)好了，看起來(lái)又有了希望，家長(zhǎng)會(huì)想繼續(xù)找治療的方法。

　　無(wú)論孩子和家長(zhǎng)做出哪種選擇，周翾都表示尊重，支持并相信他的選擇是正確的。同時(shí)，她會(huì)告知后者可能會(huì)出現(xiàn)的狀況，讓對(duì)方更好做考慮和準(zhǔn)備。

　　去年有個(gè)入住雛菊之家的家庭，仍不放棄可能的治療。媽媽一直陪著孩子，而爸爸一直在外奔波，打聽(tīng)可能的治療方法。孩子去世那天下午，爸爸正在外奔波，媽媽打電話讓回來(lái)，“孩子不好了”。爸爸趕緊回了，沒(méi)一會(huì)，孩子就走了。爸爸事后特別懊悔：“我瞎跑什么，我應(yīng)該安安靜靜在這兒陪孩子，這幾個(gè)鐘頭再陪一陪?！?/p>

　　周翾見(jiàn)過(guò)很多次，在家人面前沒(méi)有表露情緒的男家長(zhǎng)，卻在她的診室里哭泣，訴說(shuō)他承受的壓力，還會(huì)問(wèn)：我給孩子做的這些決定是對(duì)的嗎？

　　去年有個(gè)入住雛菊之家的家庭就是這樣。全家人都反對(duì)，只有媽媽執(zhí)意讓孩子住進(jìn)來(lái)。第二天媽媽再度猶豫了，心里犯嘀咕，忍不住問(wèn)于瑛，“我的選擇是正確的嗎？孩子會(huì)不會(huì)其實(shí)還有治愈的希望？有聽(tīng)說(shuō)治愈的嗎？”她怕自己的一個(gè)決策錯(cuò)誤，決定了孩子不同的命運(yùn)走向。

　　雛菊之家的房間內(nèi)，特大號(hào)雙人床可供家長(zhǎng)陪著孩子一起入睡

　　選擇背后有巨大的糾結(jié)，但關(guān)鍵是不想讓孩子再痛苦。周翾說(shuō)，愿意接受服務(wù)、選擇不再讓孩子進(jìn)行高強(qiáng)度的治療和無(wú)謂的搶救，家長(zhǎng)最重要的考慮因素不是錢(qián)，是讓孩子平靜地度過(guò)最后的時(shí)光。

　　無(wú)償醫(yī)護(hù)與資金眾籌

　　兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)目前最大的問(wèn)題，還是來(lái)自專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的缺失和專項(xiàng)資金的匱乏。

　　雛菊之家歷經(jīng)坎坷，病房最終在2017年底建成。舒緩門(mén)診、哀傷輔導(dǎo)、隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)也在近幾年先后開(kāi)設(shè)。

　　同為雛菊之家負(fù)責(zé)人的于瑛說(shuō)，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，“目前只有一個(gè)房間，去年有好幾個(gè)家庭，沒(méi)能等到入住就去世了，讓人很遺憾?！?/p>

　　新建病房，資金是最大的難處。一直以來(lái)，周翾開(kāi)展兒童舒緩治療服務(wù)，基本靠“眾籌”。

　　2014年，她成立了新陽(yáng)光兒童舒緩治療專項(xiàng)基金，基本每年兒童治療舒緩活動(dòng)中心和雛菊之家需要資金，都是通過(guò)基金在向社會(huì)發(fā)起募捐。于瑛作為中心的負(fù)責(zé)人，每年都在為房租、活動(dòng)經(jīng)費(fèi)、人員成本等各項(xiàng)支出煩惱。

　　人力也是難點(diǎn)。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)目前21人，大部分是來(lái)自兒童醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士，但大家都是兼職、無(wú)償在做這件事。

　　周翾身兼數(shù)職，憑著個(gè)人熱情在業(yè)余時(shí)間做這件事，忙得周轉(zhuǎn)不開(kāi)。于瑛說(shuō)，有時(shí)兩人約好晚上11點(diǎn)打電話，她得等到12點(diǎn)后才能打通，因?yàn)?1點(diǎn)多的時(shí)候，有孩子家長(zhǎng)打電話給周翾。

　　曹英去年加入雛菊之家，作為有多年經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士，有力支持了雛菊之家的運(yùn)營(yíng)，而出于資金和人力的缺乏，曹英拿著低于市場(chǎng)價(jià)的工資常常加班，雖然甘愿，卻讓于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能實(shí)現(xiàn)為無(wú)償、低償投入服務(wù)的工作人員給予補(bǔ)貼。

　　行內(nèi)人士的共識(shí)是，目前兒童臨終關(guān)懷在國(guó)內(nèi)的困境，主要在于大眾不了解、政策無(wú)支持、資金來(lái)源不可持續(xù)。

　　北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系教授劉繼同認(rèn)為，目前兒童臨終服務(wù)模式?jīng)]有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，雖然近幾年各地基本都是自己在探索，也形成了總體框架，但很多細(xì)節(jié)都沒(méi)做好，包括哀傷輔導(dǎo)、殯葬等服務(wù)，迫切需要專業(yè)人員投入。

　　而這些，也依賴資金投入。據(jù)了解，國(guó)外資金來(lái)源主要在四方面，包括政府資金、企業(yè)捐助、項(xiàng)目支持和家庭捐助。

　　資金來(lái)源不可持續(xù)實(shí)際上是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)最大難點(diǎn)，劉繼同表示，這與政策上沒(méi)有解決定性和責(zé)任承擔(dān)有關(guān)系。據(jù)了解，兒童臨終關(guān)懷從注冊(cè)到開(kāi)展服務(wù)，國(guó)內(nèi)都沒(méi)有相關(guān)的政策。

　　前幾年，業(yè)內(nèi)一直有聲音支持兒童臨終關(guān)懷應(yīng)納入衛(wèi)生制度和醫(yī)保，但劉繼同發(fā)現(xiàn)，操作難度較大，從婦幼健康角度入手開(kāi)展服務(wù)或更有實(shí)操性，也因此正發(fā)起嘗試。

　　已經(jīng)起步的臨終關(guān)懷體系

　　首個(gè)兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)成立，相當(dāng)于填補(bǔ)專業(yè)服務(wù)的國(guó)家空白點(diǎn)。

　　雖然兒童臨終關(guān)懷目前存在認(rèn)知、專業(yè)人員及資金投入等問(wèn)題，但國(guó)內(nèi)對(duì)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的推動(dòng)、認(rèn)識(shí)比前幾年進(jìn)步了很多，這是行業(yè)內(nèi)人士的共識(shí)。

　　符曉莉希望，在國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷這個(gè)全新的領(lǐng)域，推動(dòng)發(fā)展，制定一些行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，同時(shí)引進(jìn)更多專業(yè)技術(shù)資料，推廣兒童臨終關(guān)懷理念。

　　為此，蝴蝶之家拍攝了國(guó)內(nèi)第一個(gè)兒童舒緩的紀(jì)錄片，并于2015年發(fā)起舉辦首屆中國(guó)兒童舒緩護(hù)理研討會(huì)，與各地醫(yī)院醫(yī)生交流，進(jìn)行國(guó)內(nèi)現(xiàn)況分析和探討，大會(huì)迄今已經(jīng)舉辦了四屆。

　　2017年底，周翾還發(fā)起成立了中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組兒童舒緩治療亞專業(yè)組，組織培訓(xùn)來(lái)自多個(gè)省份的醫(yī)生護(hù)士。

　　除了周翾和符曉莉各自在推動(dòng)培訓(xùn)和探討，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)”也于2018年成立，周翾和符曉莉均是會(huì)員，劉繼同則是首任主任委員。

　　劉繼同介紹，委員會(huì)是全國(guó)國(guó)家級(jí)專業(yè)協(xié)會(huì)中首個(gè)二級(jí)專業(yè)委員會(huì)，首個(gè)兒童臨終關(guān)懷(舒緩醫(yī)療、安寧療護(hù))與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)成立，相當(dāng)于填補(bǔ)中國(guó)兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)服務(wù)國(guó)家空白點(diǎn)。

　　周翾覺(jué)得，國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的進(jìn)步，不乏因近幾年成人政策的推動(dòng)，兒童領(lǐng)域是“搭了便車”。亞專業(yè)組的成立，意味著兒童舒緩治療正式被認(rèn)定為一個(gè)亞專業(yè)學(xué)科，而且目前多個(gè)省份已經(jīng)有醫(yī)生護(hù)士參與過(guò)培訓(xùn)，保證了將來(lái)每個(gè)省、直轄市和自治區(qū)都能有一支兒童舒緩治療專業(yè)團(tuán)隊(duì)。

　　談及兒童臨終關(guān)懷時(shí)，劉繼同提到一點(diǎn)，目前國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展多年都難被接受，更別提兒童臨終關(guān)懷，這其中很重要的一個(gè)原因，是出于國(guó)人的生死觀。

　　而對(duì)于兒童的臨終關(guān)懷的意義，蝴蝶之家辦公桌上所貼一句話，或許可以解釋：每一個(gè)孩子的生命都是有價(jià)值的，不管生命是長(zhǎng)是短或是否為社會(huì)做出貢獻(xiàn)；每一個(gè)孩子都應(yīng)該被愛(ài)、被關(guān)懷，以及在愛(ài)和尊嚴(yán)中離開(kāi)。（記者 周世玲)